Jak pomóc?
Podstawowym i najważniejszym prawem każdego dziecka jest prawo do wychowywania się oraz dorastania w rodzinie. W sytuacji, kiedy dziecko pozbawione jest opieki ze strony rodziców, państwo zobowiązane jest do zapewnienia mu ochrony. W przypadku, gdy dziecko jest niepełnosprawne, zadaniem instytucji państwa jest zapewnienie mu możliwości leczenia, rehabilitacji, całodobowej opieki oraz wsparcia. Mimo to, pojawia się wiele barier (prawodawstwo, problem „dzieci porzuconych”), przeszkód (opieszałe procedury sądowe) oraz problemów (niedofinansowanie zakładów opiekuńczo-leczniczych, wykluczenie społeczne), z którymi muszą się zmagać placówki opiekujące się niepełnosprawnymi, porzuconymi dziećmi.
Dlatego należy podkreślić konieczność poniesienia przez społeczeństwo większej odpowiedzialności za los tych dzieci, potrzebę podjęcia dobrowolnych i aktywnych działań na rzecz polepszenie jakości ich życia i szans oraz przeciwdziałanie dyskryminacji.
• Skuteczne uregulowanie sytuacji prawnej dzieci porzuconych-niepełnosprawnych
• Usprawnienie procedur sądowych w sprawie wyjaśnienia sytuacji oraz odpowiedzialności prawnej za „dzieci porzucone”
• Wsparcie instytucji pieczy zastępczej
• Zwiększenie szans na adopcję dzieci
• Inicjowanie i wsparcie inicjatyw obywatelskich i pozarządowych zabiegających o poprawę jakości życia dzieci
• Edukacja oraz integracja społeczna
Szanse i wyzwania
Dzieci w większości nowożytnych kultur społecznych otacza się szczególną troską i uwagą. Każdy rodzic oczekujący narodzin - zwłaszcza pierwszego dziecka - marzy, aby urodziło się zdrowe. Możliwość pojawienia się u malucha niepełnosprawności może obudzić ogromny lęk o przyszłość, złość czy frustrację oraz pokusę ucieczki od odpowiedzialności za losy najmłodszego członka rodziny. Dodatkowo rodzice obawiać się mogą wykluczenia społecznego, towarzyskiego oraz pewnego rodzaju stygmatyzacji poprzez posiadania „innego”, różniącego się od swoich rówieśników dziecka. Należy jednak pamiętać, że jednym z najważniejszych zadań rodziny, w której rodzi się dziecko, jest zapewnienie mu możliwie najlepszych warunków życia i rozwoju. Wskazane powyżej możliwe obawy rodzica, brak wsparcia najbliższej rodziny i otoczenia to główne przyczyny porzuceń dzieci niepełnosprawnych, które przecież już w pierwszy miesiącach życia wymagają szczególnej troski, wsparcia i miłości.
Bariery w leczeniu
Porzucone, niepełnosprawne dzieci stanowią szczególną grupę małych pacjentów, w której występuje znacznie większa liczba współistniejących schorzeń niż u „statystycznego”, chorego dziecka. W tych przypadkach, leczenie wiąże się z koniecznością podejmowania indywidualnych, często wykraczających poza funkcjonujące w publicznym systemie ochrony zdrowia planów działania. W określaniu zdrowotnych potrzeb małych pacjentów wiodącą rolę odgrywają przede wszystkim organizacje pozarządowe, które w oparciu o swoje ogromne doświadczenie są w stanie sprostać zaistniałym problemom. Ważne jest zatem stworzenie sprawnych i optymalnych rozwiązań systemowych mogących przyczynić się do zwiększenia efektywności ich działań.
Potrzeba edukacja
Na podstawie opinii wydanych przez Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne najmłodsi pacjenci objęci są do 3. roku życia programem wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Wśród dzieci przebywających w ZOL w Kraszewie-Czubakach są też mali pacjenci, którzy realizują programy rocznych przygotowań przedszkolnych oraz trochę starsi, objęci obowiązkiem szkolnym.
Skuteczne realizowanie zadań edukacyjnych - zwłaszcza wśród ciężko chorych dzieci - wymaga podejmowania dodatkowych, wykraczających poza przewidziane przez system prawny, form działań, obejmujących m.in. zapewnienie specjalistycznego sprzętu, technologii oraz materiałów edukacyjnych, czy też konieczności zatrudnienia dodatkowego, wykwalifikowanego personelu. Ważna jest także integracja pacjentów ze zdrowymi rówieśnikami. Wciąż jednak brakuje środków na podstawowe potrzeby wychowanków oddziału.
Namiastka domu i rodziny
Najlepszą i najskuteczniejszą metodą zapewnienia niepełnosprawnym dzieciom właściwych warunków życia i dalszego rozwoju jest rodzina i tworzony przez nią dom. Jednak w przypadku porzuconych, małych pacjentów sytuacja ta zmienia się diametralnie: jedynie odpowiednia opieka medyczna, empatia i otwartość na ich potrzeby oraz problemy zajmującego się nimi personelu, są w stanie zapewnić im podstawowe funkcjonowanie w ramach obowiązujących rozwiązań systemowych.
Dążenie do zrównoważonego rozwoju w przyjaznym środowisku powinno stanowić jedno z podstawowych podejmowanych działań zapobiegających wykluczeniu oraz marginalizacji społecznej porzuconych dzieci.
Moc kultury
Zapewnienie możliwości dostępu do pojawiających się form aktywności społecznej jest jednym z podstawowych działań podejmowanych wśród osób niepełnosprawnych. Jednak w związku z koniecznością ponoszenia dodatkowych nakładów finansowych przez placówki, opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi, aktywności kulturalne bywają najczęściej pomijane. Stąd też umożliwienie dostępu małych pacjentów do takich dziedzin życia społecznego, jak kultura, turystyka, czy sport, opiera się głównie na inicjatywach podejmowanych przez organizacje pozarządowe. To właśnie one przeciwdziałają wykluczeniu społecznemu niepełnosprawnych, porzuconych dzieci, ucząc je jak żyć w świecie „zdrowych”, przeciwdziałają popularnym wśród społeczeństwa stereotypom oraz „odczarowują” przekonanie o domniemanej „inności” małych pacjentów.
Szansa na lepsze życie
Rozwój technologiczny i gospodarczy ma niezwykle korzystny wpływ na polski rynek pracy, który powoli otwiera się dla osób niepełnosprawnych, także dla tych z największymi dysfunkcjami i problemami zdrowotnymi.
Dlatego też podejmując wśród małych pacjentów działania mające na celu poprawę ich stanu zdrowia, działania integracyjne, czy też zapewnienie dostępu do edukacji, należy mieć na uwadze ich przyszłe funkcjonowanie w społeczeństwie. Zarówno instytucje publiczne prowadzące politykę społeczną w Polsce, organizacje pozarządowe, jak i pracodawcy, powinny mieć świadomość, że intensywna praca z dziećmi pozwoli na wyrównanie ich szans życiowych, zatarcie granic oraz różnic pomiędzy pełnosprawnymi, a nimi oraz co najważniejsze: może umożliwić im choć częściowe, samodzielne zapewnienie swoich potrzeb bytowych oraz samorealizację.